11月19日,由国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院主办的2024国际线粒体病大会(潍坊专场)暨潍坊市脊髓性肌萎缩症(SMA)公益筛查项目启动会在潍坊市妇幼保健院召开。这次会议的召开,标志着医院在儿童罕见病诊疗领域迈出了坚实一步,为我市SMA患儿及家庭带来了希望。
医院聘任德国慕尼黑工业大学人类遗传学研究所负责人HolgerProkisch教授、日本顺天堂大学村山圭教授、日本松本生命科学研究所所长张春花教授为客座教授,并举行了聘任仪式。他们的加入为医院注入强大的国际学术力量,也为患儿提供更加先进的诊疗选择。会议期间,与会专家与医院新生儿科团队共同为一例出生40余天,因反复呼吸困难、肌张力低下而多次住院的罕见病患儿及一名先天性遗传代谢病患儿进行了国际会诊。
这次大会以临床为依托,围绕线粒体病等神经系统罕见病的诊断和治疗、遗传代谢相关癫痫和感染相关性脑病等主题开展深层次研讨。来自中国、德国、日本等国家和地区的10多位临床和科研工作者共同分享研究成果、交流经验。
会上,潍坊市脊髓性肌萎缩症(SMA)公益筛查项目正式启动。脊髓性肌萎缩症(SMA)是2岁以下儿童首位的致死性遗传性罕见病,潍坊市妇幼保健院作为我市唯一的出生缺陷救助定点医疗机构,依托其专业的多学科团队、尖端的医疗技术、专享的救助政策、深切的人文关怀,倾力打造儿童罕见病全流程管理区域中心。项目启动后,全市0至14岁SMA高危儿童可在潍坊市妇幼保健院享受公益筛查服务。
SMA公益筛查项目的启动,是医院积极践行社会责任、关爱儿童健康的又一重要举措,将为更多潜在患儿提供及时、有效的筛查和系统诊疗。
这次会议的召开,标志着潍坊市妇幼保健院开启与国际顶尖医疗专家合作的新起点,为全市乃至全省儿童罕见病救治带来了新机遇,为罕见病患儿及家庭带来了新希望,具有里程碑式的重要意义。潍坊市妇幼保健院将以此为契机,广泛对接高端医疗资源和社会各界力量,全方位提升儿童罕见病防治水平,打造全省儿童神经罕见病防治新高地。